speech therapy
Gesundheitsnachrichten

Nieuwe autisme-screeninggids zoekt eerdere diagnose

20 december 2019 – Voor het eerst in 12 jaar heeft de American Academy of Pediatrics haar advies aan de kinderartsen van het land bijgewerkt over hoe ze hun patiënten in het autismespectrum het beste kunnen diagnosticeren, behandelen en ondersteunen.

De nieuwe richtlijnen onderstrepen het belang van het routinematig screenen van 18- en 24-jarigen op de aandoening, die nu een op de 59 kinderen treft. Als peuters de diagnose autisme krijgen in intensieve therapie wanneer hun hersenen nog steeds cruciale verbindingen vormen, kan dat de rest van hun leven hervormen, suggereert onderzoek. En het is cruciaal voor kinderartsen om adolescenten en jonge volwassenen te ondersteunen, volgens het nieuwe rapport, die hulp nodig hebben bij het opbouwen van vaardigheden die hen in staat stellen de overgang naar volwassenheid aan te kunnen en hopelijk de arbeidsmarkt te betreden.

De belangrijkste focus van het rapport, zegt Paul Carbone, MD, die voorzitter is van het autisme subcomité van de academie, is: "Wat kunnen we doen om het ontwikkelingstraject van dit kind te maximaliseren?"

Het afgelopen decennium is er veel veranderd in het begrip van wetenschappers van de oorzaken van autisme – meestal een combinatie van genetica en omgeving. Maar onze kennis van de manieren om autisme te behandelen en veel van de aandoeningen die erbij kunnen voorkomen – zoals angst, epileptische aanvallen en voeding, slaap en gastro-intestinale problemen – hebben ook een lange weg afgelegd, zegt Carbone, een kinderarts en professor aan de Universiteit van Utah. Het aanpakken van die gerelateerde problemen, blijkt uit onderzoek, kan de levenskwaliteit en het leervermogen van een kind enorm verbeteren.

"Artsen zijn hongerig naar deze kennis," zegt Carbone. “We hopen echt dat dit zich zal vertalen in verbeteringen in de toch al heel goede zorg die kinderartsen hun patiënten met autisme (en hun families) geven.

Autisme wordt beschouwd als een ontwikkelingsstoornis gekenmerkt door moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, en door beperkte of herhaalde denk- en gedragspatronen. Het omvat een spectrum van symptomen, waarbij sommige kinderen en volwassenen bijna volledig gehandicapt zijn en anderen hun toestand zien als een manier om de wereld op een onderscheidende manier te zien.

Sommigen zien meer obstakels

Het rapport is goed gedaan, maar het idealisme komt niet altijd overeen met de realiteit van een drukke kinderpraktijk, zegt Greg Hagan, MD, hoofd kindergeneeskunde bij Cambridge Health Alliance, een zorgverlener in Massachusetts. "Er is een discrepantie tussen de aanbevelingen en wat we daadwerkelijk kunnen leveren", zegt Hagan, ook een universitair docent kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School.

Ten eerste zegt hij, als hij eenmaal besluit dat een kind autisme heeft, heeft hij geen autoriteit om formeel te diagnosticeren. Dat moet worden gedaan door een kinderneuroloog, psycholoog of ontwikkelingspsycholoog – de meeste boeken afspraken enkele maanden tot een jaar uit.

"Dat is een echt knelpunt", zegt hij. "Dat maakt kinderartsen gek."

In de hele staat Mississippi, zegt hij, is er maar één praktiserende kinderpsycholoog, geen neurologische psychologen en misschien een handvol kinderneurologen. "Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het zou zijn om daar toegang te krijgen tot deze diensten", zegt hij.

Het tweede grote probleem, zegt Hagan, is dat er niet genoeg getrainde werknemers zijn om de therapie van 20 of meer per uur per week af te leveren waarvan bewezen is dat het een verschil maakt. De banen zijn laagbetaalde, intensieve en uitdagende. Veel jonge mensen blijven slechts een paar jaar in hen en gaan dan terug naar school om een ​​lucratievere carrière na te streven, zegt hij.

Hagan noemt een patiënt die hij een paar jaar geleden zag wiens autisme hij duidelijk kon identificeren voordat ze 1 werd. Hij trok aan een touwtje en liet haar naar een specialist in slechts 2 tot 3 maanden – "ongewoon snel", zegt hij. Maar daarna duurde het nog 5 maanden voordat het gezin een therapeut kon vinden om het kind te behandelen. “Het had niet 8 tot 9 maanden moeten duren voordat ze toegang had tot klinisch aangegeven diensten. Dat is tijdverlies, "zegt hij.

Dergelijke vertragingen zijn bijzonder frustrerend, zegt Hagan, omdat er een kort venster is wanneer de hersenen het meest ontvankelijk zijn voor het soort informatie dat wordt geboden door vroege, hoogwaardige therapie – een venster dat kan worden gemist als gezinnen maanden en maanden wachten op een officiële diagnose en therapie. "Als we deze kinderen eerder identificeren en ze diensten kunnen krijgen, hebben ze een ander traject", zegt Hagan. "Als we dingen eerder effectiever kunnen versterken – dan is dat vanuit neurobiologisch standpunt echt de Heilige Graal."

Jaren van verlangen naar vooruitgang

De afgelopen twaalf jaar is er een aanzienlijke impuls gegeven om kinderartsen te helpen het autismespectrum beter te begrijpen en hoe ze patiënten en hun families kunnen helpen, zegt Susan Hyman, MD, hoofdauteur van het rapport en een ontwikkelings- en gedrags-kinderarts aan de Universiteit van Rochester en Golisano Kinderziekenhuis in New York.

"Dit rapport weerspiegelt de veranderingen in de aanbevolen praktijk die zijn gebaseerd op het bewijs dat is opgedaan in de wetenschappelijke literatuur sinds de publicatie van de laatste rapporten in 2007," zegt ze.

Hoewel screening van elke peuter waarschijnlijk tot overdiagnose zal leiden, waarbij sommige kinderen uiteindelijk niet aan de formele criteria voor autisme voldoen, zegt Hyman dat dit geen slechte zaak zou zijn.

"Bijna alle kinderen die positief screenen, hebben symptomen die het waard zijn om verder te evalueren en in te grijpen, zelfs als ze niet de diagnose autisme krijgen", zegt ze.

Het rapport bevat niet veel nieuwe informatie, maar het biedt een belangrijke versterking over de beste manier om voor kinderen in het autismespectrum te zorgen, zegt Stephanie Lee, PsyD,

een erkend psycholoog en interim senior directeur van het Autism Center van het Child Mind Institute in New York City.

"Hoe meer dit kan krijgen voor kinderartsen die echt in de frontlinie zijn, hoe beter," zegt ze.

Het opvoeden van een kind met autisme kan het gevoel hebben een spelletje Whack-a-Mole te spelen: pak een probleem, zoals gastro-intestinale problemen, en een ander probleem, zoals slapeloosheid of angst, op, zegt ze. Lee zegt dat ze blij is dat het rapport van de American Academy of Pediatrics benadrukt dat het individueel behandelen van elk van deze problemen een groot verschil kan maken in de ervaring van het kind met autisme.

"Dit rapport benadrukt echt het belang van kinderartsen om samen te werken met ouders en verzorgers om ervoor te zorgen dat het behandelplan van elk kind is geïndividualiseerd en gericht is op specifieke ontwikkeling van vaardigheden die zal leiden tot langdurige verandering voor het gezin," zegt ze.

bronnen

American Academy of Pediatrics.

Paul Carbone, MD, voorzitter, AAP's subcommissie autisme.

Greg Hagan, MD, hoofd kindergeneeskunde bij Cambridge Health Alliance, Massachusetts.

Susan Hyman, MD, ontwikkelings- en gedrags-kinderarts, Universiteit van Rochester en Golisano Children's Hospital, New York.

Stephanie Lee, PsyD, gediplomeerd psycholoog en interim senior directeur van het Autism Center in het Child Mind Institute, New York City.


© 2019 WebMD, LLC. Alle rechten voorbehouden.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *