650x350_Love-Chronic-Pain
Gesundheitsnachrichten

Opwekkingssyndroom Geen reden voor schaamte, zeggen artsen

10 januari 2020 – Voor Linda Cataldo begon het met een blaasontsteking en duurde het 15 jaar lang. De pijn zou ondraaglijk zijn, meerdere keren per dag veroorzaakt door zoiets eenvoudigs als te lang zitten of kleding dragen die schuren. Haar toestand wordt aanhoudende genitale opwindingsstoornis of PGAD genoemd, maar de 'opwinding' leek meer op het gevoel achtervolgd te worden door een tijger dan op het plezier van een seksuele ontmoeting. Ze vermeed zelfs jarenlang seks, omdat het haar toestand alleen maar erger maakte.

PGAD, waarin de persoon zich herhaaldelijk seksueel opgewonden voelt zonder provocatie, wordt als een uiterst zeldzame en gênante aandoening beschouwd – een die zelfs door artsen de kern van grappen is geweest. Maar een groeiend aantal onderzoeken suggereert dat het vaak wordt gemist of verkeerd wordt gediagnosticeerd. Hoewel het veel vaker voorkomt bij vrouwen, wordt de aandoening als een versie van priapisme beschouwd, waarbij mannen om verschillende redenen hardnekkige en soms pijnlijke erecties hebben.

Een studie gepubliceerd deze week in het tijdschrift Pijn rapporten beschrijft de gevallen van 10 vrouwen met PGAD, de behandelingen die zij hebben ontvangen en de resultaten. De studie bevat een kleine steekproef, die grotere conclusies moeilijker maakt. Toch begonnen de symptomen bij één patiënt toen ze 11 was; een ander was 70, volgens de studie. Alle gemeld meerdere dagelijkse of bijna dagelijkse opwinding, vaak veroorzaakt door motortrillingen, zitten, staan ​​of gebruik van het toilet.

Anne Louise Oaklander, MD, de neuroloog die het onderzoek leidde in het Massachusetts General Hospital, zegt dat PGAD-patiënten – vaak verbonden door internetchatgroepen zoals de 400-persoon die Cataldo co-runt – de medische gemeenschap ver vooruit zijn in het identificeren van oorzaken en mogelijke behandelingen. Veel patiënten diagnosticeren zichzelf via internet, dat veel meer informatie heeft op basis van geruchten en niet te vergeten advies dan medische teksten, zegt Oaklander.

Onbegrepen, vaak verkeerd gediagnosticeerd

Eén ding maakt de studie duidelijk: mensen met PGAD krijgen vaak dubieuze medische zorg. Een vrouw die symptomen kreeg in haar jaren '70 ontving 17 sessies van elektroshocktherapie tijdens zeven psychiatrische ziekenhuisopnames, in de veronderstelling dat ze seksuele manie had. De behandeling had geen effect op haar PGAD-symptomen.

PGAD is een aandoening die de zenuwen, de studie en ander onderzoek aantast, maar het kan psychologische gevolgen hebben. Depressie is een logisch gevolg van de chronische pijn, schaamte en het verkeerd begrepen of uitgelachen worden, zegt Oaklander, en merkte op dat alle 10 van de vrouwen in de studie nieuwe of ergere depressies en verschillende ontwikkelde angst meldden.

"Als mensen het wisten en hun arts hen kon geruststellen, om hen een stappenplan te geven, zouden ze niet zo depressief en angstig zijn," zegt Oaklander.

Symptomen kunnen sterk variëren, waardoor het moeilijker is om een ​​diagnose te stellen en te behandelen, zegt Cataldo, een pleitbezorger van de patiënt die de gemodereerde helpt Facebook-groep PGAD-ondersteuning. In haar eigen geval bestonden haar symptomen meestal uit clitorale pijn – "zoals op het punt van een orgasme en het gevoel van een blaasontsteking op steroïden," zegt ze.

Sommige mensen melden elke 10 seconden orgasmen. Een vrouw in de studie had twee orgasmes terwijl ze haar toestand detailleerde voor een publiek van artsen. Anderen hebben uren nodig om een ​​orgasme te bereiken of nooit te bereiken, en hebben daarom geen oplossing voor hun opwinding. "Je kunt je alleen maar beginnen voor te stellen wat dit lichamelijk, mentaal en spiritueel met een persoon doet", zegt ze.

Er is geen normaal patroon, dat "het moeilijk maakt om duidelijke parameters rond de symptomen te plaatsen, behalve dat de opwinding ongewenst en pijnlijk is", zegt Cataldo.

Verschillende oorzaken en weinig verlichting

De nieuwe studie bevestigt dat PGAD kan worden veroorzaakt door verschillende aandoeningen die de zenuwen beïnvloeden die een gevoel van de geslachtsorganen dragen. Meest voorkomend in de studiegroepen: Tarlov cysten, gezwellen op de zenuwwortels nabij de onderkant van de wervelkolom, lang beschouwd als geen symptomen. Van de 10 bestudeerde vrouwen hadden er vier Tarlov-cysten. Ten eerste eindigde het verwijderen ervan haar PGAD en bevestigde dat druk op de zenuwwortels haar aandoening veroorzaakte; maar een ander kreeg geen verlichting van een operatie. Andere aandoeningen die de lagere rugzenuwen beschadigen, van hernia tot, in het geval van één vrouw, een milde vorm van spina bifida, kunnen volgens de studie ook PGAD veroorzaken. Vulvodynia, of chronische pijn in de vulva, kan worden veroorzaakt door dezelfde laesie die PGAD veroorzaakt, zegt Oaklander.

PGAD komt veel vaker voor bij vrouwen, maar mannen kunnen het ook hebben. Het kan ook worden veroorzaakt door sommige antidepressiva – het starten van een nieuw recept of het abrupt stoppen ervan, bevestigde de studie.

Ander onderzoek suggereert dat PGAD ook kan worden veroorzaakt door huidinfecties, irritatie in het genitale gebied of dunner worden van de huid als gevolg van verminderd oestrogeen na de menopauze, volgens Barry Komisaruk, PhD, een hoogleraar psychologie aan Rutgers University-Newark, NJ , die de aandoening bestudeert. Epileptische aanvallen en littekenweefsel van een trauma dat druk op de wervelkolomzenuwen uitoefent of ze uitrekt, kunnen ook een oorzaak zijn.

"We weten niet echt wat de relatieve oorzaak is", zegt hij. "Er zijn veel verschillende mogelijke bronnen, en het is een kwestie van echt een zorgvuldige diagnose doen om te zien wat de oorzaken zijn."

Helaas nemen veel artsen de zorgen van vrouwen niet serieus, zegt Komisaruk.

"Verschillende vrouwen hebben ons verteld dat wanneer ze hun symptomen aan hun arts vertellen, hun arts zegt:" Ik wou dat mijn vrouw dat probleem had ", wat het nog erger maakt, omdat ze hier echt door worden gekweld," zegt hij.

Het is dus waarschijnlijk dat veel mensen ervoor kiezen om in stilte te lijden.

Behandelingen een uitdaging

En zelfs als ze zich uitspreken, is effectieve behandeling nog steeds een uitdaging, zo bleek uit de nieuwe studie.

Zelfbeschadiging is een groot probleem bij mensen met PGAD. "We kennen zes vrouwen in de afgelopen 4 jaar die zelfmoord hebben gepleegd", zegt Komisaruk. "Ze kunnen geen verlichting krijgen."

Chirurgie kan het probleem behandelen, als de oorzaak een Tarlov-cyste is, maar omdat de cysten als geen symptomen worden gezien, weigert de verzekering meestal de betaling, zegt hij.

De helft van de vrouwen in het nieuwe onderzoek had de aanbevolen diagnostische tests niet voltooid of de aanbevolen behandeling voor hun symptomen niet aanvaard, die soms zeer effectief waren. Om hun symptomen te verlichten, probeerden patiënten triggers te vermijden, evenals een reeks behandelingen die door anderen worden aangeboden, waaronder chirurgie, zenuwblokken, sekstherapie, steroïden en anesthetica. De bron van verlichting, indien aanwezig, was volledig afhankelijk van het diagnosticeren en vervolgens behandelen van de specifieke oorzaak bij die persoon, waaronder Tarlov-cysten en perifere neuropathie, wat zwakte, pijn en andere symptomen is die worden veroorzaakt door schade aan zenuwen buiten het ruggenmerg en de hersenen.

Alle 10 hadden geprobeerd te masturberen, maar het bracht slechts twee patiënten tijdelijk verlichting.

Seks bracht ook geen verlichting. "Wie wil er seks hebben nadat je de hele dag bent gewekt?", Zegt Cataldo, die niet in de nieuwe studie zat.

De vrouwen in de studie vermeden seks helemaal, en degenen met partners zeiden dat ze vonden dat hun PGAD een afknapper was. "Ik wil niet zo vaak seks hebben. Je gebruikt me ', aldus hun partners, volgens Oaklander.

De meeste vrouwen hadden ook blaasproblemen, vaak of met urgentie urineren, en verscheidene hadden ook problemen met poepen.

Oaklander zegt dat ze denkt dat de aandoening vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, omdat vrouwen vaker Tarlov-cysten krijgen en ook antidepressiva krijgen voorgeschreven. Maar ze zegt ook dat PGAD waarschijnlijk hetzelfde is als priapisme, een aanhoudende en vaak pijnlijke erectie veroorzaakt door een overmatige bloedstroom of bloed dat in de penis vast komt te zitten. Dit kan worden veroorzaakt door bloedaandoeningen zoals sikkelcelziekte en leukemie, evenals sommige medicijnen, waaronder antidepressiva, medicijnen tegen angst en bloedverdunners.

Hoewel mannen PGAD kunnen krijgen en Cataldo zegt dat haar groep verschillende nieuwe mannelijke leden per maand heeft gekregen, zijn er slechts een handvol mannelijke gevallen gemeld in de medische literatuur, zegt Oaklander. Mannen hebben mogelijk nog minder kans om symptomen te melden dan vrouwen. "De erecties zijn niet per se pijnlijk, maar net als de vrouwen worden de mannen in paniek en worden ze afgestoten door het constante op en neer gaan", zegt ze. "Te veel van het goede is geen goede zaak, vooral dag na dag, jaar na jaar."

Oaklander zegt dat PGAD, dat pas in 2001 werd geïdentificeerd, grotendeels is genegeerd door de door mannen gedomineerde medische instelling vanwege de connectie met geslachtsdelen en omdat het vooral vrouwen treft.

Komisaruk zegt dat hij nog geen solide bewijs heeft, maar hij denkt dat het verband met antidepressiva kan worden verklaard door iets in het ruggenmerg. Het veranderen van de balans van serotonine in het ruggenmerg – zoals sommige antidepressiva doen – zou in theorie de gevoeligheid voor pijn, jeuk en sensualiteit kunnen veranderen, wat leidt tot PGAD, zegt hij

De naam van de stoornis is misleidend

Alle drie de experts zeggen dat ze hopen dat de aandoening binnenkort zal worden hernoemd. Het gebruik van "opwinding" in de naam suggereert een aangename ervaring, wat het beslist niet is, zegt Cataldo.

Oaklander, die zegt dat ze een meer specifieke naam wil, die ook verwijst naar de wortels van de aandoening in problemen met het zenuwstelsel, bood 'aftodiegersis', Grieks voor niet-uitgelokte seksuele opwinding, of 'allodiegersis', voor opwinding door niet-seksuele stimuli, zoals zitten of kleding , afhankelijk van de symptomen van de persoon.

Cataldo, een gepensioneerde lerares Engels op de middelbare school, zegt dat ze enorm veel geluk had dat ze zich vorig jaar een operatie kon veroorloven om een ​​gescheurde schijf te repareren, die niet door de verzekering werd gedekt. Ze zegt dat ze door de jaren heen $ 100.000 heeft uitgegeven aan verschillende behandelingen, waardoor haar pensioensparen is uitgeput. De operatie plus bekkenbodemoefeningen hebben haar '98% van de tijd' verlichting gegeven, zegt ze.

Waar het op neerkomt, zegt Komisaruk, is dat er veel meer onderzoek nodig is naar PGAD, de oorzaken en mogelijke behandelingen – en artsen moeten er beter over worden geïnformeerd.

"Het is een zeer vroeg stadium van ons begrip van hoe deze symptomen werken", zegt hij. "We staan ​​nog niet eens in de kinderschoenen – we bevinden ons nog steeds in het embryonale stadium van begrip."

bronnen

Linda Cataldo.

Pijn rapporten: "Aanhoudende genitale opwindingsstoornis: een speciale zintuiglijke neuropathie."

Anne Louise Oaklander, MD, neuroloog, Massachusetts General Hospital.

Barry Komisaruk, PhD, vooraanstaand hoogleraar psychologie, Rutgers University-Newark.

National Vulvodynia Association: "Wat is Vulvodynia?"

National Institute of Neurological Disorders and Stroke: "Informatieblad over perifere neuropathie."


© 2020 WebMD, LLC. Alle rechten voorbehouden.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *